Mówi: | Monika Kwiatkowska |
Funkcja: | aktorka, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo” |
Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny
To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.
Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.
– Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.
Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.
– Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.
W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.
– Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.
Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.
– Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.
Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.
Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.
– Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.
Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl
Czytaj także
- 2024-05-09: Julia Kamińska: Nie zawsze badałam się regularnie. Ale kiedy zaczęłam mieć problemy zdrowotne, to się przestraszyłam
- 2024-04-29: Mikołaj Roznerski: Mam swoje małe sacrum poza Warszawą, gdzie wybudowałem drewniany domek. Rąbię tam drewno, koszę trawę i planuję zrobić ogródek
- 2024-05-14: Jan Kliment i Lenka Klimentová: Po tym, jak niespodziewanie zmarł nasz przyjaciel, zrobiliśmy serię badań kontrolnych. Trzeba się badać, zanim choroba daje o sobie znać
- 2024-04-08: PGE przygotowuje się na duże inwestycje. Kluczowe są projekty z obszaru morskiej energetyki wiatrowej oraz sieci dystrybucyjnej
- 2024-04-09: Maria Sadowska: Wracam do muzyki, bo bardzo się za nią stęskniłam – nagrywam płytę i planuję koncerty. Piszę też scenariusz do filmu o patocelebrytach
- 2024-03-06: Enej: Współczesne kobiety muszą się mierzyć z nierównością w płacach i dostępie do stanowisk. Często stają przed trudnymi wyborami
- 2024-03-12: Enej: Od dawna marzyliśmy o napisaniu piosenki do filmu. Na planie teledysku największe wrażenie zrobiła na nas Małgorzata Socha
- 2024-04-22: Tomasz Dedek: Trzy dekady temu wziąłem udział w zdjęciach do „Listy Schindlera” Stevena Spielberga. Film był za długi i niestety cały mój wątek wycięli
- 2024-04-15: Joanna Trzepiecińska: W polskim kinie nie ma już ról dla kobiety w moim wieku. Weszło już inne pokolenie, które ma swoją widownię i są inne oczekiwania
- 2024-02-01: Stan Bałtyku się nie poprawia, a wręcz pogarsza. Cierpią na tym turystyka i rybołówstwo
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Ochrona środowiska
Mniej niż 2 proc. polskich rzek ma czystą wodę zdatną do picia. Podczas akcji sprzątania wolontariusze zbierają setki ton śmieci
Z badań Głównego Inspektoratu Ochrony Środowiska wynika, że w latach 2014–2020 zły stan wód odnotowano w 99,5 proc. polskich rzek. Problemem jest także zaśmiecanie rzek i ich okolic. W trakcie corocznych akcji sprzątania wolontariusze zbierają setki ton śmieci. Rozwijanie powszechnej świadomości i odpowiedzialności za lokalne środowisko to jeden z głównych celów akcji Operacja Czysta Rzeka. Trwa właśnie szósta edycja akcji, w którą angażują się także prywatne firmy.
Infrastruktura
Podczas wojny w Ukrainie całkowicie zniszczono niemal 10 proc. mieszkań i domów. Proces odbudowy potrzebuje odpowiedniej strategii
Łączne szkody w infrastrukturze Ukrainy spowodowane inwazją rosyjską sięgają 157 mld dol. – wynika z obliczeń Kijowskiej Szkoły Ekonomicznej. Bank Światowy wylicza, że całkowity koszt odbudowy Ukrainy w ciągu następnej dekady wyniesie 486 mld dol., przy czym najwięcej pochłonie mieszkalnictwo. – Ukraina potrzebuje kompleksowej strategii odbudowy i renowacji swoich zasobów budowlanych – ocenia Besim Nebiu z Habitat for Humanity International. Jego zdaniem powinna ona od razu uwzględniać problemy w mieszkalnictwie, z którymi jeszcze przed wojną borykały się ukraińskie gminy.
Przemysł
Projekt budowy pierwszej w Polsce elektrowni jądrowej nabiera tempa. Ruszają prace geologiczne w miejscu planowanej inwestycji
W maju ruszają prace geologiczne w miejscu planowanej budowy pierwszej w Polsce elektrowni jądrowej na Pomorzu. Pierwszy etap badań zakończy się w tym roku, a wyniki zostaną wykorzystane w trwającym procesie projektowania elektrowni przez konsorcjum Westinghouse i Bechtel. – Chcemy dobrze poznać strukturę gruntu, na którym posadowiona będzie elektrownia. Dzięki temu będziemy mogli dopracować sam projekt elektrowni z perspektywy bezpieczeństwa – podkreśla Leszek Hołda, prezes Bechtel Polska.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.