Newsy

Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny

2015-06-11  |  06:15

To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.

Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.

Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.

Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.

Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.

W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.

Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.

Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.

Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.

Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.

Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.

Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.

Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl 

Czytaj także

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Kongres MOVE

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Infrastruktura

Sektor ochrony zdrowia odpowiada za większe emisje CO2 niż lotnictwo. Zielone zmiany wymagają drastycznego przyspieszenia

Sektor ochrony zdrowia ponosi znaczące konsekwencje wynikające z rosnącej liczby ekstremalnych zjawisk klimatycznych, ale też poważnego zanieczyszczenia powietrza, a koszty z tym związane będą rosły. Z drugiej strony sam sektor też się przyczynia do zmian klimatycznych – odpowiada za 4 proc. emisji CO2, czym wyprzedza takie branże jak żegluga czy lotnictwo. O potrzebie przyspieszenia zielonych zmian w ochronie zdrowia coraz więcej się mówi, ale to wymaga konkretnych działań. Temu ma służyć powołana właśnie do życia Zielona Koalicja dla Zdrowia, w której uczestniczy prawie 30 podmiotów i której patronuje m.in. Narodowy Fundusz Zdrowia.

Ochrona środowiska

Nowa kadencja samorządów pod znakiem działań energetycznych i klimatycznych. 15 mld euro z UE może przyspieszyć zmiany w tym zakresie

Do wyborów samorządowych pozostał nieco ponad tydzień. Jak pokazuje nowy raport Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju, na samorządowców nadchodzącej kadencji będzie czekać wiele wyzwań związanych z energetyką i polityką klimatyczną, które wynikają zarówno z regulacji UE, jak i oczekiwań społecznych. Jednak w praktyce możliwości aktywnego działania samorządów w tym obszarze są tak szerokie, jak umożliwiają im to regulacje prawne. – Tutaj pewnych rozwiązań po prostu nie ma albo są w dość dokuczliwy sposób szczegółowe i stwarzają samorządom duże trudności. Dlatego potrzebna jest interwencja rządu, żeby umożliwić samorządom aktywne działania – ocenia dr Wojciech Szymalski, prezes Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju.

Prawo

Postęp technologiczny rewolucjonizuje pracę specjalistów ds. finansów. Stają się strategicznymi doradcami biznesu

Częste zmiany regulacyjne i postęp technologiczny wymuszają na specjalistach ds. finansów ciągłe nabywanie nowych kompetencji, doszkalanie i uaktualnianie swojej wiedzy. Ci, którzy potrafią się dostosować do szybkich zmian i wesprzeć swoimi umiejętnościami rozwój biznesu, mogą jednak liczyć na większe możliwości rozwoju kariery. – Finanse operują w świecie, który coraz szybciej się zmienia. To powoduje, że w przyszłości ludzie z obszaru finansów będą musieli poświęcać dużo więcej energii na to, żeby dotrzymać tempa – mówi Kuba Neneman, head of finance.ai, commercial data science manager w Shellu.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.